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本篇漫画根据真实新闻事件改编 。
在药物难治性癫痫中 , “氯巴占”作为治疗药物的确被病人所需要 。 但它同时也是国家第二类精神药品 , 受到严格的管控 。
有专家称:氯巴占并非完全不可替代 , 在国内可正规购买的氯硝西泮 , 可作为氯巴占的替代药品 。 但出于副作用考虑 , 还是有很多家长选择氯巴占 。
可怜天下父母心 。 看到自己的孩子饱受病痛折磨 , 身为家长当然会想尽一切办法替孩子减少痛苦 , 为此却触犯了相关法律 。
2017年原国家卫计委等机构组织专家提出了《第二批鼓励研发申报儿童药品建议清单》 , 氯巴占10mg片剂被列入这份清单中 。
曾经治疗SMA罕见病的特效药诺西那生钠注射液并未纳入医保 , 70万一支的价格、需要持续注射的条件 , 令许多患儿家庭望而却步 。 但2021年 , 此药成功纳入医保并大幅降价 , 给许多患者带去了生的希望 。
2021年12月17日 , 就癫痫儿童用药氯巴占问题 , 国家卫健委有关部门作出答复:目前正组织对患病群体进行摸底 , 了解药品用量需求 , 并协调相关机构和部门按照《药品管理法》有关规定 , 组织进行集中申请和进口 , 以满足患者用药需求 。
相信不久远的未来 , EIMFS患者也能够光明正大、合法合规地使用氯巴占 。 无论何时何地 , 都请不要放弃希望!
【氯巴占|一包给孩子代购的救命药,让妈妈变成了毒贩】#我是原创手绘人#
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