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↑小普的处方
红星新闻采访人员|胡伊文 王剑强 北京报道
编辑|张波
9月22日，红星新闻采访人员获悉，备受关注的临时进口氯巴占全国首方在北京协和医院开出 。
刚刚拿到药的患儿小普的妈妈与红星新闻采访人员分享了她的喜悦心情 。“方便多了 。”他们一家不用再害怕断药 。
依赖海外代购的患者拿到合规进口药
15岁的小普两岁三个月时确诊罕见病婴儿痉挛症，服用氯巴占近5年，一直依赖海外代购 。但去年以来 ， 氯巴占越来越难以获得 。前不久，病友群征集患者，小普幸运地得到了这个首方的机会 。
9月22日 ， 小普一家在下午两点左右来到北京协和医院神经科门诊 。按照规定，副教授级别专家可以开药 。他们如同过去十几年每次到医院一样：挂号，看诊 ， 拿药 ， 药是熟悉的包装，只是多了一道知情同意书的签署程序 。但这一次，他们终于拿到了合规的进口氯巴占片 。
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↑氯巴占片
据小普妈妈介绍，拿到的药为赛诺菲生产的德国版，规格为10mg/100粒，价格为317元一盒，而他们之前代购的药为800多元一盒 。按国家规定，每张处方最多不得超过1个月用量 。也就是说，每次只能开一盒 ， 为25天的用量 。
小普妈妈从医院处得知，首次开药需带患者就诊，第二次就可以带病历资料、医保卡等，由家属代开 。
“下次可能就没准在哪了 ， 到时候没准让亲戚朋友过去开 。”回到河北固安家中的小普妈妈说 。
50家医疗机构可使用进口氯巴占
实际上，北京协和医院只是牵头进口医院，国家卫健委规定的牵头进口和使用氯巴占的医疗机构名单覆盖全国31个省份，共50家医疗机构 。
根据红星新闻此前报道，氯巴占是一款治疗罕见癫痫疾病的广谱抗癫痫发作药物，在超过100个国家被用作抗癫痫药物；但氯巴占在我国属于第二类精神管制药物，受到严格管控，彼时在国内未获批准上市销售 ， 患儿家属只能从国外代购正规上市的氯巴占，而随着海关对氯巴占药物查处力度的加大，众多患儿面临断药风险 。
2021年11月，红星新闻发布独家报道《“毒贩”母亲》披露，几名罕见癫痫患儿母亲因帮助代购人员收取海外邮寄的氯巴占包裹 ， 被指控“走私、运输、贩卖毒品罪” 。报道刊发后，罕见癫痫疾病群体的特定药品短缺现象开始被公众所关注 ， “我们的孩子需要氯巴占”一度登上微博热搜榜 。
2022年3月29日，国家卫健委就《临床急需药品临时进口工作方案》和《氯巴占临时进口工作方案》公开征求意见 。6月29日，两方案正式发布 。
国产仿制药方面也迎来了好消息 。就在昨日，宜昌人福药业有限责任公司的首个国产氯巴占仿制药迎来获批上市消息 ， 适应症为Lennox-Gastaut综合征 。
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