本报采访人员王丹对身患老年痴呆多年的老太太来说，老伴是她相伴一生的依靠 。宝成摄
老年痴呆症又被人们形容为“精神癌症”，患者家属承受的身心压力和情感折磨是没有相关经历的人们难以想象的，他们亟须科学引导和心灵关怀 。为了让老年痴呆患者得到最好的照顾，有识之士呼吁，除医疗专业人员外，能有更多的青年志愿者或社会工作者——“身体健康！”“万事顺意！”……9月21日世界老年痴呆日前夕 ， 北京大学第六医院的活动室里热闹非凡 。每月一次的老年痴呆家属联谊会在这里如约举行，30多位患者及家属热情地互致问候 。此次联谊会的主题是“认知训练”，意在帮助那些记忆日渐模糊的老年人找回生活的自信 。活动一开始，北大六院护理部主任马莉就让大家做一个“游戏”：每个人都要和身边的人击个掌，并说一句祝福语 。段阿姨是一位中度老年痴呆患者 。“游戏”开始时，她正专心地把玩着抽屉里的杂志，丝毫没有注意到一旁的老伴正举起双手等着和她击掌 。【走上这个舞台英语 走上这个舞台】直到老伴轻轻拉起她的双手，和她掌心相对、十指相合时，段阿姨仍是一脸的不知所措 。“祝你天天快乐！”老伴看着她，道出这一声真挚的祝福 。那一刻，段阿姨感动得热泪盈眶 。就在两位老人击掌的同时 ， 活动室里爆发出热烈的掌声，经久不息 。一个“心灵沟通的舞台”因为老伴患有中度老年痴呆需要照顾，李阿姨好多年都没参加过单位组织的联谊会了 。“不是不想去 ， 而是不知道怎么面对别人同情的眼神 。”李阿姨说 。这种场合下，同事们问得最多的还是老伴的病情 ， 你一句他一句，总让李阿姨成为众人瞩目的焦点 。她觉得很不好意思 ， 还夹杂着一种莫名的自卑感 。然而这6年来，北医六院的老年痴呆家属联谊会她却一次也没落下 。李阿姨说：“在这里，我可以随意表达自己的想法，我可以大声抱怨，没有人会用异样的目光看我 。”“区别于肢体残疾人群 ， 老年痴呆患者这类精神上有障碍的病人社会隔离感特别突出 。”马莉说 ， “由于智力受到影响，他们无法跟人正常沟通，很容易受到惊吓，不知所措时会本能地尖叫、哭泣等 。如果家属不能理解老人的这些反应 ， 就会表现出不满、厌恶等不良情绪 。这对老年痴呆患者来说 ， 是另一种伤害 。所以 ， 老年痴呆家属联谊会的目的，就是给老年痴呆患者的家属们搭建一个宣泄情感、分享经验、寻求帮助、解答疑难的平台 。这是一个心灵沟通的舞台 。”据北大六院记忆障碍诊疗研究中心负责人王华丽介绍，老年痴呆家属联谊会于2001年7月成立以来，逐渐从每两个月举办一次转变为每月举办一次，目前已成为北京市开办时间最早、运作规模最大、持续时间最长、管理运作最为系统的患者家属联谊会 。王华丽告诉采访人员，每位老年痴呆患者背后都有一个强大的家庭支持系统，而家属承受的身心压力和情感上的折磨都是没有相关经历的人难以想象的 。作为专业从事心理干预的医疗人员，王华丽总是试图及时发现家属们的心理异常状态，并给予适当治疗 。对于一些症状比较严重的家属，她也会适当给予一些抗抑郁药 。“然而 ， 心病还需心药医 。对很多家属来说，从那些有相同境遇的人们身上，他们可以找到情感上的支撑和生活的希望 。”患者“不能承受之重”联谊会上 ， 胡教授一家格外显眼，一是由于他们一家三口全体出动，队伍“庞大”；二是胡教授的老伴咿咿呀呀躁动不安，父子俩则耐心安抚着；三是这对知识分子出身的老夫妻晚年生活并不景气，令人心酸 。胡教授的老伴以前特别能干 ， 退休后还当上了退休党支部的组织委员 ， 过年过节发个东西，组织老干部出去玩耍都是她热衷的活计 。可就在2000年，在一次发完电影票后，老太太发现竟然多出了两张票 。为了避免再次出错，胡教授特意为老伴制作了一张表格，让她发一张票就在相应位置画个钩儿 。即便这样 ， 电影票仍时多时少 。不久 ， 老太太就被诊断出了老年痴呆症，这意味着她再也无法像以前一样风风火火替人张罗事情了 。这个诊断对胡教授一家来说，无异于晴天霹雳，生活从此变得不那么顺当 。“前两年，我听说一种保健药对脑细胞有保护作用，就给她买了 。后来，我又听说这种药吃了对病人身体不好，花出去的近5000块钱就这样白费了 。”胡教授说 。其实 ， 家里的经济基础还算是可以的，儿子在外企工作 ， 老两口也都有退休金 ， “够吃也够喝” 。可为了让老太太吃上效果最好的自费药，胡教授年过七旬还在工作岗位上坚持着 。“掰着手指头一算 ， 老伴病了8年多，我也‘超龄’工作了将近10年 。”胡教授说 。一个家庭因为一种疾病而陷入困境，此类人间悲剧不仅发生在癌症患者身上 。人们之所以把老年痴呆形容为“精神癌症”，不仅因为它给患者及其家庭带来的沉重精神负担，还因为它也意味着经济上的入不敷出 。在北大六院记忆障碍诊疗研究中心的相关统计中，作为研究对象的26名老年痴呆患者家庭月平均收入为3210元 ， 疾病相关花费却达到了每月1296元，占到家庭月收入的40.3%，其中还不包括家人的劳动付出 。王华丽告诉采访人员，医学目前对老年痴呆症还没有特效的治疗方法，多奈哌齐、卡巴拉汀、美金刚等药物仅能延缓疾病进展 。但即使在北京、上海等大城市，这些药物也没有纳入医保 。每月近2000元的药费，已经成为很多老年痴呆患者家庭“不能承受之重” 。家属联谊会毕竟作用有限，只能帮助这些家庭避免不必要的开支 。最重要的莫过于“用心”当然，缓解患者家庭的压力只是老年痴呆家属联谊会的一个主题，另一个更大的主题在于“让病人得到最好的照顾” 。张大爷的家在楼房的四层 ， 自从老伴患上老年痴呆腿脚出现不便后，他就很少出门了 。今年春天，王华丽负责组织老年痴呆患者及家属去林学院春游，想动员张大爷老两口也出去散散心 。老人面露难色 ， 王华丽非常理解 。她叫人用轮椅把老人抬出家门，并派车将他们送到了林学院 。站在鸟语花香的树林里，张大爷泪流满面，激动地说：“我以为这辈子都走不出我家那个小院儿了呢……感谢你们！以后还有这样的机会，只要我能动，我一定跟着老伴一起来 。”回忆起张大爷的话，护理部主任马莉的眼圈有些泛红 。她告诉采访人员 ， 在老年痴呆患者的治疗和护理中，他们除了承担医生、护士的角色以外，还承担着志愿者、教育者、照顾者甚至心理治疗师的角色 。医生的角色主要是把握所提供信息的科学性，结合临床实践经验给予病人指导；护士的角色主要是为病人提供具体的照料等实际技能的指导等 。“老年痴呆病人需要特殊的呵护，即使是洗个脸，也要讲究 。我们绝不能像对待普通人一样，把毛巾直接捂在病人的脸上，而是要先给病人解释下一步要做什么，然后再一点点地进行局部擦洗 。这样 ， 病人才能理解你是在给他洗脸，而不会怀疑你试图伤害他 。”马莉说 ， “事实上，照顾老年痴呆患者最重要的莫过于‘用心’二字，医护人员的人文关怀能帮助他们走出困境 。比如一旦患者担心东西被偷，我们可以把东西展示给他看 ， 也可以在他的抽屉或物品上写上他的名字 。看到自己的名字 ， 他们就会感到安心 。”虽然北大六院记忆障碍诊疗研究中心希望帮助更多的老年痴呆患者及其家属 ， 但为了收到理想的治疗效果，每次联谊会的人数都不能太多 。如果分组进行，那么对人员、地点等软硬件的要求又会提高 ， 仅凭一家之力很难完成 。王华丽说，她希望除医疗专业人员外，能有更多的青年志愿者或社会工作者“走上这个舞台，用爱疗伤” 。。
