张佳琪说,外公肺本就不好,作为曾经的矿业技术人员,由于长年下矿,落下了肺?。芾锞;岱⒊觥昂羿嗪羿唷钡南焐?。这次新冠,外公症状比家里其他人都重,高烧持续不退 , 血氧时高时低 。
一周后,外公病情突然加重,张着嘴却无法发出声音,于是赶紧送急诊,CT显示,老人的双肺感染60% 。在抢救室吸氧期间,张佳琪搜索到丙球对治疗有用,跑去询问医生 , 医生告诉她,“可以打,但医院已经没货了” 。
接下来,张佳琪和父亲立刻开车,满合肥地找丙球 。为了节省时间,每到一家药店,父亲把车停在路边 , 张佳琪冲下车就跑去药店问,如果没货,再去下一家 。
跑了一整天,外公也在抢救室熬了一整天,父女俩终于在一家不起眼的小药店找到了丙球,一瓶已经涨到了2700块 。店员本想解释一下涨价原因:“现在到处都……”
话还没说完,父亲就赶紧打断他:“十瓶!买,买!”
文章插图
▲图 / 《我不是药神》
续命之药
赖以为生多年 , 乔健对丙球太熟悉了 。他解释起丙球紧缺的原因:“丙球的原料是血浆,现在献血的人少 , 各地血库都是紧张状态,而且丙球制作周期长,血浆需要封存约6个月,避免艾滋病、乙肝等疾病的窗口期,再加上国内只有十几家公司能生产丙球 , 产量很难短时间提升 。”
说到这里,乔健的声音明显低落下来,“年后献血的人或许多些,但也不确定什么时候才能缓解丙球紧缺的问题”,谈到打不上丙球怎么办,他脱口而出:“我真的,想都不敢想 。”
6个月大时,乔健得过一次肺炎,从那以后 , 他的人生再也没有离开医院 。上小学时 , 他头疼得厉害 , 父亲带他到北京拍头部CT , 还不懂事的乔健只觉得新奇,他举着CT片子,兴高采烈地向父亲展示,“你看,小孩的头骨好像一只小狗!”
也是自儿时开始,乔健需要不时注射丙球,“生病时打上药 , 症状立刻缓解很多” 。但相应的,这也给这个家庭背上了沉重的经济负担 。高中时期,由于丙球尚未进入医保报销名录 , 打一次要几千块钱 , 有些亲戚经常责备他“娇气、懒、不爱锻炼”,说“你也不能光靠丙球活着” 。
这让乔健对丙球变得抵触,“每次输丙球都顶着压力” 。但父母不这么想,父母一定要救下他 。
2016年 , 临近大学毕业,关节炎又毫无征兆地侵袭到了乔健身上,最严重时“就像全身骨折,床稍微一晃,我都疼得受不了” , 医生给他注射了癌症患者缓解剧痛常用的杜冷丁,但疼痛依然没有减轻 。
辗转求医两年,最终通过基因检测,乔健确诊“x-连锁无丙种球蛋白血症”,忍了多年的委屈终于得到释放 。确诊后,乔健脑海里最先冒出来的想法是,“终于自证清白了,我根本不是懒” 。
在医生的指导下 , 他开始规律地每月注射18支丙球 。“打针后 , 身上还是会疼 , 但是可以忍受的程度 , 能让我每晚睡几个小时好觉”,而由于细菌感染造成的各种病症也大大减少 。只是,由于确诊晚,关节炎造成的损害已不可逆,乔健又陆续做了18次骨关节置换、清创等大大小小的手术 。
上一次骨科手术刚刚做完两个月 , 乔健还无法正常生活,如今他只能待在家中,依靠父母照顾 。窗口望出去,是小区乱糟糟的垃圾桶,狭小的房间里只有一个衣柜、一张床、一个可移动书桌 。由于行动不便 , 他已经很久没有出门 。
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