而且，1月6日我国最新发布了“第十版新冠感染诊疗方案”，在此方案的药物推荐中，只提到了可以“静脉注射COVID-19人免疫球蛋白”，并未提及丙球 。这种“COVID-19人免疫球蛋白”，是专门从感染新冠后恢复期的人血浆中提取的，与丙球不是一回事 。
活下去
1月5日晚间 ， 乔健正为丙球发愁时，忽然看到病友群里一位武汉的病友发来信息，还有十几支丙球，可以原价卖给患者 。
他还在犹豫，武汉太远了，丙球很难运输，而且十几支只够撑一个月，特意跑一趟花销太大，看到消息的父亲却已经做好打算，在客厅兴奋地喊着：“我明天就坐飞机去拿 。”
乔健心里有些不是滋味 ， 7年来，家里为了给他治病、做手术已经卖了两套房子，前后花费200多万，原本的小康家庭，现在只能借住亲戚的房子 。
2016年卖房时，父母没有与他商量，但“昨天还交不上的住院费，今天突然就交上了，我想想也就明白了”，那时他才知道“人在真正悲伤时，是没有表情的，哭不出来 ， 也说不出话” 。
每次手术结束后的第一个夜晚，都是乔健最难熬的时刻，“一边输血 ， 一边流血，身体好像变成了一个泵，伤口疼到整夜睡不着”，但想到父母的付出——初中时他的免疫球蛋白指标几乎为零 ， 医生猜测他一定又瘦又?。?但面诊时医生才发现 ， 父母无微不至的照顾，让他发育得和正常孩子没有区别，“为了他们 ， 再难熬也得好好活着” 。
文章插图
▲图 / 视觉中国
作为儿子的病友 ， 杭州的黄盈早就了解乔健的身体状况 ， 无比惋惜，“他是个很聪明的孩子，要是早点确诊，用上丙球，不会发展到现在这种程度” 。
她认识一位上海的病友，很小的孩子得了关节炎，被医生诊断，只能手术，以后坐轮椅了 。病友本已认命 ， 但一次偶然的机会，做了基因检测 ， 确诊原发性免疫缺陷，进行丙球治疗后，孩子的疾病得到控制，生存质量大大提高 。
“我们一直在做科普工作，希望更多医生、患者了解这种罕见病，尽早治疗，按照美国原发性免疫缺陷患者的数据推算，目前国内约有230万原发性免疫缺陷病患者”，而黄盈所在的病友群仅有1400多人，“肯定还有更多的患者来不及确诊，就会在一次次感染中夭折” 。
原本病友群中不允许讨论丙球买卖，黄盈说：“我们了解到血液制品是不可以私人买卖的，但现在无药可用的状态下 ， 为了保障治疗，有些患者只能铤而走险，私下购买丙球 。”每天，群里都被求药的信息刷屏，如果儿子真的断药，“我也只能找渠道花高价买药 ， 再大的风险只能自己承担” 。
如果不是因为这次丙球紧缺 ， 不会有人注意到这些原发性免疫缺陷患者 。而需要丙球的患者，也并非只有这一种疾病 。华科大同济医学院附属协和医院的麻醉科医师凌楚眠，就在近期公开提醒：除此之外，还有神经内科、免疫科和血液科的很多人，包括但不限于川崎病、吉兰巴雷综合征、脱髓鞘疾病、原发性血小板减少性紫癜等等疾病的患者们，他们都在等待丙球来救命 。
【丙种球蛋白遭新冠患者抢购:罕见病人却等药续命，原价600已涨5倍】“我都不知道，还有人也这么需要丙球 。”听到原发性免疫缺陷患者面临的断药困境后 ， 给外公找丙球的张佳琪，说完这句后，是短暂的沉默 。在输过两次丙球，并按医生指导使用过巴瑞替尼等药物后，张佳琪的外公已于1月3日出院 。
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