丙种球蛋白遭新冠患者抢购:罕见病人却等药续命,原价600已涨5倍( 四 )


但人心难料 。前段时间,有一位同城的新冠患者家属给他发来检测单 , 看到单子上免疫数据特别低,乔健于心不忍,“他的父亲年纪大了,听他声音真的很着急,我说,要不然先把我的药拿给你应急,你把药钱给我,我还有一个月的时间想办法买药” 。
那时 , 市面上一瓶丙球的价格已经涨到了2200元,他准备按市场价匀给对方救急 。实际上,他说这话时,心里也是打鼓的 , 他觉得一个月后,丙球的价格会涨得更贵 。
结果 , 对方选择向他砍价,问他“1800元行不行” 。乔健感到寒心,他没再说下去,只是在社交平台上更新了帖子——“不要再找我要药了,也别道德绑架我,我也只是一个普通人 , 甚至很努力才能成为普通人 。”

丙种球蛋白遭新冠患者抢购:罕见病人却等药续命,原价600已涨5倍

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▲乔健家中储备的丙种球蛋白 。图 / 受访者提供
某种程度上,丙球的生产企业,也在面临着一场没有事先准备好的供需战争 。对于丙球一药难求的困境,多家丙球生产企业的上市公司均进行了表态 , 承认了供应偏紧的现状 。比如,生物制品公司“博晖创新”在1月4日曾公开发声,公司人免疫球蛋白和静注人免疫球蛋白产品,目前供求关系正处于“紧平衡”状态 。意思就是虽然暂时还能平衡 , 但也比较紧张 。目前,多家公司正在全力排产,增加供应 。
但是 , 也有一位代理过球蛋白的渠道商对第一财经透露,新冠疫情出现前,丙球在中国的使用率并不高 , 由于血液原料供应紧张 , 生产难度大,企业短期内扩产并不容易 。
在这种不确定下,就连罕见病患者们,有的也在准备开始囤一些丙球 。
几天前,在家中谈起丙球,杭州的黄盈和丈夫有了分歧 , 黄盈主张“还是找些丙球备着”,丈夫顾虑“丙球储存难,找来怎么放也是问题” 。丙球需储存在2到8摄氏度的医用冰箱中,低温会失效,高温会变质 。“黄牛在网上发视频,一兜兜丙球放在地上,运输就用几个冰袋,真的心疼死了,十支丙球就能救孩子一个月的命啊 。”
就在夫妻讨论时,儿子悄悄凑过来 , 小声说道:“妈妈我们还是藏些丙球在家里吧,没有丙球,我怎么办呀?”
黄盈的心一下被揪紧了 , 儿子确诊前常常因感染发烧,小小的身体烧得滚烫,她几次觉得孩子可能撑不下去了,一家人好不容易重建的生活,眼看又要失序 。
黄盈也看到了病友群中的发言 , 有人很消沉:“本来打丙球,孩子正常生活,医保报销完,每月一千多的花销也能承受,现在感觉到了饥荒年代,吃了上顿没下顿 。”言语的安慰很难起效,PID加油宝贝关爱中心发起了“中国原发性免疫缺陷病患者丙球使用可及性”调查,截至目前 , 参与问卷调查的182名患者中,有58%的患者在丙球治疗中受到了严重影响 。
“或许我们只是很小一批人,但很小一批人也不能被放弃啊 。”为了保障用药,黄盈和志愿者们组织群友联系当地医生说明情况,“很多非免疫科医生不了解情况 , 给非危重症新冠患者开了丙球处方,实际上WHO在2021年的基本药品目录中,早已将原发性免疫缺陷病患者列入丙球使用的首要人群 。”
事实上,就连新冠感染后是否应该用丙球,也存在争议,并未形成一个统一的意见 。近日来 , 各大医院相继发布最新的新冠诊治方案,其中,北京协和医院1月3日发布的“基层方案” , 将人免疫球蛋白(其中包括丙种球蛋白)纳入重型、危重型患者治疗推荐;而中日友好医院、瑞金医院未将其纳入推荐;中华医学会、中国医师协会则明确指出“不推荐” 。

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