丙种球蛋白遭新冠患者抢购:罕见病人却等药续命,原价600已涨5倍


丙种球蛋白遭新冠患者抢购:罕见病人却等药续命,原价600已涨5倍

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丙种球蛋白遭新冠患者抢购:罕见病人却等药续命,原价600已涨5倍

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这个冬天,原本并不为人熟知的药物——丙种球蛋白的热度猛升 。随着新冠感染高峰的来临,在各种传言和并不统一的诊疗方案背后,丙种球蛋白正遭到抢购 。医院里600元左右一支的丙种球蛋白,价格甚至涨了约5倍 。
丙种球蛋白一支难求、价格飞涨的背后,那些真正需要它延续生命的特定罕见病患者,正面临断药危机 。
文 |马延君
编辑 |易方兴
运营 |栗子
被争抢的丙球
1月5日凌晨,注射了18瓶丙种球蛋白的乔健 , 拄着拐杖,一步一停地挪回卧室,一进房间,他就趴倒在床上 。
进入体内的丙种球蛋白正在发挥作用——他关节撕裂般的疼痛减轻了 。
在过去28年的人生里,乔健已经静脉注射了超2000支丙种球蛋白 。他先天患有“x-连锁无丙种球蛋白血症”,由于身体无法合成免疫球蛋白,在细菌和病毒的战场里,他像一个没有盔甲的士兵 。
从小到大,肺炎、中耳炎、鼻窦炎、滑膜炎、结膜炎……各种炎症,他得了一个遍 。最严重的是关节炎,这种疼痛 , 像是“骨折后骨头扎进肉里” 。在陆续经历18次骨科手术后,他终于能勉强依靠拐杖行走 。
疼痛和感染,已经成为他生命的一部分 。
丙种球蛋白,全称是“静脉注射用人血免疫丙种球蛋白”,它从健康人的血液中提取,通常被装在50ml玻璃瓶中 , 一支仅有食指长度 。从微观的角度来说,它是外界支援免疫系统的“雇佣军” 。
人体内,一共有五种免疫球蛋白 , 其中,血液里最丰富的是“免疫球蛋白G”,这类球蛋白又被称为“丙球” 。简单来说 , 如果你把病毒想象成一个希望入侵细胞的电钻,那么丙球就可以套在电钻钻头上 , 让这个电钻失去能力 。
残酷的是 , 对乔健和数以万计的免疫缺陷病患者来说 , 由于注射的丙种球蛋白会被人体在一个月后代谢掉,所以,他们只能依靠每个月注射它来续命 。
但在这个冬天,乔健突然发现“续命药”买不到了 。他在网上看到许多人说,为防新冠感染要囤积丙球,他又看到 , 武汉的病友在群里求助:“医院没有丙球了 。”在过去,由于关节疼痛,他连去不去卫生间都要犹豫 。但当时,他立马抄起拐杖,把自己挪到厨房,数了数冰箱里还有多少支丙球 。
“还剩30支,只够再输液两次了” 。他赶紧发动全家人,打听在哪儿还能买到丙球 。
在杭州 , 同样身患“x-连锁无丙种球蛋白血症”的10岁患者力力,他的妈妈黄盈 , 也在到处寻找丙球 。
过去七八年,杭州没有遭遇过丙球紧缺 。也正因为如此,依靠着给儿子每个月打10瓶丙球,她的儿子才能“像普通孩子一样成长” 。对黄盈来说,这是“天上下刀子也阻止不了的头等大事” 。现在,她慌了 。
然而 , 一个残酷的现实是 , 与罕见病人“抢”丙球的,是新冠患者 。
在罕见病患者忧虑丙球的同一时间,合肥的张佳琪,也在为72岁的外公,一位新冠重症患者四处寻找丙球 。
为了避免感染,家人每天把消毒过的食材、生活用品放在外公家门口 , 甚至不敢开门见上一面 。但12月20日,外公还是感染了新冠 。张佳琪跟外公感情很深 。小时候 , 每年寒暑假都是在外公家度过 , 她听说外公感染了,当时还不知道严不严重,一下就哭了 。

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